Nous sommes atteints d'une maladie très méconnue, notre objectif est de "dépoussiérer" cette maladie, aider les malades, la médiatiser par des actions types tombola, récolter des fonds, des dons, car l'invalidité que génère cette maladie apporte son lot de tracas administratifs, de prise en charge, de handicap et de situation financières très précaires pour certains et d'isolement.
Site: http://www.sed66.com
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