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cami del vol
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Donner de son temps
nous sommes souvent tous réparti au 4 coins de la France avec une fatigabilité grande,un handicap certains, alors parfois, il nous faudrait des bénévoles, pour nous aider à aller dans les administrations, nous aider à remplir nos dossiers...Se mobiliser en ligne (E-mobilisation)
Nous aimerions vraiment faire connaitre cette maladie, notre association est toute jeune et les subventions n'interviennet pour la plupart qu'après 2ans d'existence, sauf que je suis très malade et que moi, je n'ai peut-être plus ces 2ans d'existences, d'autres malades non plus, la maladie, elle, n'attend pas!entretenir un site web demande un minimum d'argent, alors les bouchons sont un moyen écolo, un moyen de nous aider aussi...
